连日来“ ALS 冰桶挑战”的热潮引起社会各界广泛关注，这场从体育圈发端的活动已经蔓延到蔓科技圈。近日，该运动从发源地美国一路浇到中国，刘作虎、雷军、古永锵等一众大佬均已完成挑战。而随着冰桶挑战的热潮席卷中国名人圈，“渐冻人症”这种罕见的病症也随之进入公众关注的视线。

    “ ALS 冰桶挑战”活动，主旨在于唤起人们对“肌肉萎缩性侧索硬化症”（即渐冻人症）的关注，并为对抗这一疾病进行社会募捐。　渐冻人症的学名是肌萎缩侧索硬化症 ( 简称 ALS) ，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元 ( 大脑、脑干、脊髓 ) ，又影响到下运动神经元 ( 颅神经核、脊髓前角细胞 ) 及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

    目前，中国约有 20 万名渐冻人症患者，由于该病无法根治，且是罕见病，没有纳入大病医保，治疗费用高昂，很多患者的家庭也像患者自身的力量一样，逐渐消耗殆尽。医药企业也由于渐冻人症的市场有限，不愿意加大科研力度，药物少而且贵，患者承受巨大的压力。同时，社会对渐冻人症的关注也不足，不少患者只能自发建立网站、论坛，交流信息，相互鼓励。这一次“冰桶挑战”，应当促使全社会在冰水浇头后冷静下来，仔细考虑如何帮助渐冻人症患者改善现状。

    从制度层面，应推动立法，加强社会保障，将渐冻人症逐步纳入医保，缓解患者的经济压力。在药物提供上，可以对医药企业进行补助，鼓励企业研发药物，并降低价格。社会上，也可以发起志愿者活动，帮助、关心、陪护这些病人。“冰桶挑战”不是救助的全部，其他方面的努力与“冰桶挑战”相比，更辛苦、更复杂，也更无趣，但却更有用、更彻底，也更温暖。

    “冰桶挑战”在全世界引发了巨大反响，作为公益活动，其参与形式简单，颇具眼球效应，名人的踊跃参与，起到了很好的效果，很快就唤起了公众对渐冻人症的关注，也筹集了可观的资金用于渐冻人症的治疗。但这个活动我们仍然可以做得更好。目前来看，人们津津乐道于“数星星”——关注哪些名人参与了这项活动，曝光率更高的是名人们狼狈不堪的窘态，围观者的心态越发娱乐化。相反，一些重要的救助信息，如究竟向谁捐款、如何捐款、捐款渠道等却指示得并不明确。在一些地方，公众自发组织的“冰桶挑战”沦为了全民狂欢，只求炎炎夏日一淋到底的清凉，究竟有无捐款，获捐机构是否可靠，善款运用有无监督等等，也无人问津，既浪费水也浪费了社会的善意。一些偏离慈善本意的行为，本身就是给慈善浇了一盆冷水。

    “ ALS 冰桶挑战”的热度会随着时间而流逝，但“ ALS 冰桶挑战”不能成为救助的最后一站。渐冻人症的患者需要的是社会长期的帮助及医疗等各方面制度上的保障。社会的关注不能就此停止，渐冻人症需要更多关怀。